眼前的她,静静地躺在ICU病床上,喉咙上插着呼吸机塑料管,面容憔悴,但是依然掩藏不住那份对生活的热爱。她说,当每天的阳光照进病房,能借助镜子看看窗外的世界,她就已经十分知足了。
这个女孩的名字叫郑宇宁(以下简称“宁宁”),今年23岁,四年前不幸患上了罕见病“庞贝氏症”,这种病全国仅有26例,而她是广东地区唯一的确诊患者。
花季少女 患上罕见疾病
18岁那年,正值宁宁高考的最后冲刺阶段,身为退休医生的爷爷奶奶在给她把脉时,发现她的脉动比较快,联想起此前她经常称自己“体育成绩差,不爱运动”,于是忙叫她爸妈带她去检查,但遍访了多家医院,都无法确诊到底患上什么病。
宁宁一边四处求医问药,一边准备高考,高考录取放榜后,她如愿考上一所专科院校,但因为病情加重,她的大学梦支离破碎。2009年2月16日,宁宁住进了清远市中医院ICU病房,第二天医生下达了病危通知书,并使用呼吸机。经过多次抢救,她才从“鬼门关”闯过来,现在只能依靠呼吸机维持生命,四年来几乎没有呼吸过ICU病房外面的新鲜空气。
宁宁的爸爸郑洋告诉记者,多年来他一直在网上寻找解救女儿的办法,但每次都是失望告终。辗转之下,他找到中山大学附属第一医院张成教授,经过诊断怀疑宁宁患上罕见的遗传病“庞贝氏症”,是广东省发现的首例患者。
不离不弃 父母盼望奇迹
女儿住院后,郑洋辞掉了在深圳公司高管的工作,起早摸黑,不辞辛苦地照料女儿。在空闲的时候,上网找资料、到处寻医问药成为他必做的功课。从网上查找资料,全世界大大小小的报道,他无一放过。碰到不懂的英文,他就翻查字典,已然步入中年的郑洋,经常会因此熬到天亮。
“全身疼痛,比坐监还要辛苦。”每当想起被病魔折磨的女儿,在清远市邮政局工作的母亲温美光总会忍不住痛哭起来。早上6点起床,买菜,做饭。8点多给女儿送早、午餐。9点钟准时到清远市邮政局上班。下班后马上赶往医院看望女儿。中午回家简单吃点午饭后,又赶回单位工作。下午下班后帮女儿按摩,擦身。回家为女儿做晚饭。多年来,温美光每天都重复着这样的生活,风雨不改。
女儿患病,丈夫辞职,家里只靠温美光一份不高的收入维持,如今已是债台高筑,“坚持就有希望,我希望奇迹发生。”
坚强面对 感动万千网友
住院以来,宁宁一直都无法离开呼吸机。为了怕宁宁寂寞无聊,郑洋给她买了无线网卡,让她可以在病房里上上网。上网不仅是为了了解外面的世界,还为了用自己的微薄的力量,帮助别人。“她平时上网,主要是购物。”温美光说。上网购物,帮助护士买一些医疗设备,买一些制服。这些都是琐碎的事情,是她上网的主要“任务”。尽管操作简单,但躺在病床,戴着呼吸机的她仍乐此不疲。
她还利用闲暇时间上网写日志,分享自己这么多年的心路历程。现在她的博客访问量已经达到了2700多次,很多不曾相识的网友被她乐观的精神打动,都在她的博客上留言鼓励她。
当记者在ICU病房看到宁宁时,她还是一脸乐观的笑。她对记者说:“这么多年来,很感谢爸妈对我的照顾,也很感谢身边好心人的帮助,我现在最大的心愿就是能回家,我很想念家里的那张床,我还想上街……”说到这里,她眼睛有点湿润。
如果有药 她可能活下去
去年,郑洋获悉美国有一种名为“Myozyme”的特效药,对治疗“庞贝氏症”很有帮助。但是这种药非常昂贵,而且目前国内还买不到,只能从香港购买。
经过社会好心人和相关单位资助后,去年11月,温美光到香港购买了第一批治疗“庞贝氏症”的特效药,共51瓶,费用折算人民币为25.8万元。经过三次用药后,目前宁宁身体状况明显好转。
温美光说,宁宁每次要用17瓶特效药,每两星期要输一次,一个月的费用超过16万元,现急需筹到第二批药费25.8万元,之前的善款还剩13.68万元,尚差12.12万元未有落实。
宁宁的主治医生张成教授告诉记者,宁宁在用药之后效果很好,如果能保证后期的用药费用,他对宁宁脱机回家生活很有信心。他说:“我们也试图和厂家联系,但是目前国内尚未引进这种特效药,已经递交申请报告给国家有关部门,但是还没审批下来。”
呼吸机4S店是专业提供睡眠系列呼吸机、心肺方面疾病系列呼吸机的优质服务商,致力为广大患者解决呼吸问题。
我能脱离呼吸机吗?
来源:呼吸机4S店 时间:2013-01-08
关键字: