中国医师协会近日在北京举办了第九届“融化渐冻的心”社会公益活动。“渐冻人”的专业名称为肌萎缩侧索硬化(ALS),是运动神经元病的一种,主要表现为肌肉的逐渐萎缩,慢慢地人就失去自主活动的能力,俗称为“渐冻人”。虽然目前ALS疾病还无法治愈,但可以治疗,延长ALS患者的生存时间、提高生活质量已有较明确的治疗手段和应对措施。
此项公益救助项目在全国20家三甲医院百余神经内科专家团队及社会各界的支持下,从2005年开始至今登记在册的患者有3800多人,已为超过2500名病友提供了相关援助,不如呼吸机,累计数千万元人民币以上。今后,项目除了将继续为全国的“渐冻人”患者提供包括药品、无创呼吸机、辅助用具、居家护理培训等多方面援助外,还将以北京为试点,针对患者开展“渐冻人患者呼吸状况定向筛查”活动,根据筛查结果,在呼吸科专业医师指导下给予患者和家属不同的呼吸支持治疗建议。