声母(ch)+韵母(en)=陈;声母(h)+韵母(ong)=宏。这是刘学慧的丈夫陈宏的全名。说出这个名字,不用一秒,但身患“运动神经元病变”(俗称渐冻人)、口不能言、手脚不能动的陈宏需要眨十几次眼,用好几分钟。
在台北市立联合医院忠孝院区祈福病房,刘学慧就这样站在丈夫陈宏的病床边,记录丈夫眨眼“写”下的所有文字,一站就是十年,一写就是七本著作。
“如果人生最大的痛苦是下十八层地狱,那么渐冻人就活在第十九层地狱。”台湾一位治疗“渐冻人”的神经内科医师这样感叹。
一旦得这种病,身体就像踏进了冰河,逐渐被整个吞噬,一点点动弹不得。更可怕的是,大脑却像正常人一样,无比清醒,能感受身体变僵硬的整个过程。
中央电视台科教频道《走进科学》栏目在讲述一个不可思议的疾病之后,总会给出明确的病因分析,但“渐冻人是我们唯一一期给不出病因的节目”。该栏目主持人张腾岳这样说。
不仅病因不明,还无法治愈。确诊三年之后,50%的“渐冻人”就会失去生命,5年之后,这一数字上升为90%——这样的不幸,十万人中只有六个人会遭遇,偏偏陈宏就是其中一个。
“当我还能拄手杖,勉强移动脚步时,神经内科的医师就嘱咐家人为我准备轮椅。我听了很反感,断然地说我要自己走!”
这段话出自陈宏用“眨眼”写的第一本书《眨眼之间》,回忆的是自己1999年患“运动神经元病变”的早期境况。不久,坐轮椅都成了奢望,他瘫在了床上,靠着呼吸机、食管和尿管维持生命。
生病前的陈宏身材高大,是台湾资深的新闻工作者,摄影名家,还改编过古典名剧《桃花扇》。生病后,一切都变了。
陈宏开始写书,还是主治医师谢从闾的建议。谢医师说:"把病中经历留录下来吧,有你这种经验的人不多,有兴趣以文字表达的人更少。"
陈宏听到这句话,突然有种顿悟感——原来我还是幸运的。
从此,连翻身、吐痰都要别人帮助的他,只能用着呼吸机辅助呼吸的他,开始“笔耕不辍”。
可谈何容易。病前只要几分钟就可以说清的事,如今用眨眼的办法,“花上几十倍的力气也未必能说清”。陈宏用字又讲究,写完之后还要一改再改,一篇千字的文章总要写上三个星期。
“陷入无助无奈的谷底,任凭呼天唤地,都无济于事,倒不如凡事往好处想。病变已侵蚀了我的运动神经元,我不愿人家打了你的左脸,再把右脸送上去。”陈宏在书中说:哪怕还能活一秒钟,也要活出价值,活出尊严。
所以,尽管只能微微抽动嘴角,他也一直保持着笑容,无论是对给他翻身翻到一半就放下不管的看护,还是那些没“听”他把话说完,就不耐烦地收起注音板的亲友。“哪怕在遇到呼吸机不送气,甚至可能葬送性命的紧急时刻他也在笑!”护士这样说。
“我要用笑,冲淡因病所困的苦楚,用笑,舒展偶锁的眉宇。”陈宏在书中这样写道。
凭借《眨眼之间》、《我见过一棵大树》等七本著作,2005年,陈宏获得了“全球热爱生命奖”,2006年又荣获了“全球生命文学创造奖”。在台湾,他被誉为“生命的典范”,被媒体一次又一次地报道,他的书被列为台湾中小学优良推荐读物。台湾地区领导人马英九、著名高僧星云大师等人,都曾看望他、鼓励他,为他用眨眼写下的书作序。